SAPV Kinder und Jugendliche

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Was ist SAPV für Kinder und Jugendliche (SAPPV)?

Die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung, kurz SAPPV, hat das Ziel, Familien mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen, die an einer nicht heilbaren, fortschreitenden oder weit fortgeschrittenen Erkrankung leiden, durch Entlastung, Unterstützung und Begleitung den Wunsch auf ein selbstbestimmtes Leben als Familie im eigenen Zuhause zu ermöglichen.

Durch gezielte medizinische und pflegerische Maßnahmen sowie einer 24 h hausaufsuchenden Rufbereitschaft, ist es unser Anliegen, leidvolle Symptome zu lindern, Krankenhausaufenthalte zu vermeiden oder zu verkürzen und die Lebensendphase im häuslichen Umfeld zu gewährleisten. Unser Versorgungsgebiet erstreckt sich in Rheinland-Pfalz um Mainz über eine Fahrstrecke bis zu 100-120 km sowie im Einzelfall darüber hinaus.

Der Anspruch der SAPV für Kinder und Jugendliche besteht nach dem V. Sozialgesetzbuch seit dem 1. April 2007 und bezieht sich auf gesetzlich Krankenversicherte. Der Gesetzgeber sieht diese Leistung vor, für Versicherte, die eine nicht heilbare, fortschreitende oder weit fortgeschrittene Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung und einer besonders aufwändigen Versorgung aufweisen und somit die Kapazität der allgemeinen Palliativversorgung durch die niedergelassenen Kinder- und Jugendärzte überschreiten.

Durch das Formblatt 63 kann diese Leistung bei der Krankenkasse beantragt werden. Diese Leistung wird in der Regel durch niedergelassene Kinder- und Jugendärzte verordnet und kann als Beratungsleistung, Koordinationsleistung und in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen als additiv unterstützende Teilversorgung erfolgen. Die SAPPV ist eine ergänzende sowie unterstützende Leistung und ersetzt nicht die kinder- und jugendärztliche Versorgung sowie die Versorgung durch ambulante Pflegedienste (Leistungen nach SGB XI sind nicht Bestand).

Zielgruppen der SAPV für Kinder und Jugendliche

Die Definition erfolgt gemäß der Association for Children with Life Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT):

  • Gruppe 1 – Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein. Beispiel: Krebserkrankungen.
  • Gruppe 2 – Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. Beispiel: Mukoviszidose.
  • Gruppe 3 – Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Sie erstreckt sich häufig über viele Jahre. Beispiele: Muskeldystrophie.
  • Gruppe 4 – Irreversible, jedoch nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung. Beispiele: schwerwiegende Zerebralparese.

Leistungen der SAPV für Kinder und Jugendliche

Die in der SAPPV versorgten Kinder und Jugendlichen sind lebenslimitierend, komplex chronisch erkrankt. Die Versorgung erfolgt hauptsächlich durch Kinder- und Jugendärzte mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, sowie Pflegefachkräften mit der Zusatzqualifikation in Palliative Care. Die Versorgung erfolgt immer in enger Kooperation mit niedergelassenen Kinder- und Jugendärzten, Spezialisten verschiedener Fachdisziplinen, ambulanten Pflegediensten, Physio-, Logo- und Ergotherapeuten, den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten, sowie allen an der Primärversorgung Beteiligten.

Verordnung und Kosten

Die Leistung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen wird über das Formblatt 63 bei der Krankenkasse beantragt und wird in der Regel durch niedergelassene Kinder- und Jugendärzte verordnet. Die Krankenkassen übernehmen nach Genehmigung die Kosten der SAPPV entsprechend SGB V §37b und 132d.

Aufgaben der SAPV für Kinder und Jugendliche

Die Aufgaben der SAPV für Kinder und Jugendliche haben immer das Ziel, Familien mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen, die an einer nicht heilbaren, fortschreitenden oder weit fortgeschrittenen Erkrankung leiden, durch Entlastung, Unterstützung und Begleitung den Wunsch auf ein selbstbestimmtes Leben als Familie im eigenen Zuhause zu ermöglichen.

Durch gezielte Schulungen und Anleitungen, insbesondere der Eltern, wird das Gefühl von Sicherheit und Unabhängigkeit gefördert. Durch regelmäßige Therapiebegrenzungsgespräche und der Erarbeitung einer Vorausverfügung, werden Eltern bei schwierigen Fragestellungen hinsichtlich dem Vorgehen bei möglichen klinischen Komplikationen in ihrer Entscheidungsfindung unterstützt und beraten.
Die Symptomkontrolle im häuslichen Umfeld ist das Kernstück der SAPPV. Diese wird durch die 24 h hausaufsuchende Versorgung sichergestellt, mit dem Ziel, die Lebensqualität zu stärken und Krankenhausaufenthalte zu vermeiden.

Die Koordination der Hilfsmittelversorgung und des Netzwerkes sowie die Organisation von Runden Tischen stellt ebenfalls eine wichtige Aufgabe dar.

Erstes SAPV-Team für Kinder und Jugendliche in Rheinland-Pfalz

Kinderpalliativteam Mainz
Zentrum für ambulante Hospiz- und Palliativversorgung Mainz/Rheinhessen gGmbH

Weißliliengasse 10
55116 Mainz

Telefon: 06131 – 6362568
Fax: 06131 – 6362553

E-Mail: kinderpalliativteam@mainzer-hospiz.de
Website: https://mainzer-hospiz.de/kinderpalliativteam-mainz/